El 1° de junio de 2017 una notificación de la Fundación Venezolana de Donación de Órganos y Tejidos (Fundavene) alertó a los hospitales públicos que se suspendería temporalmente el Sistema de Procura de Órganos y Tejidos (SPOT), que permitía conversar, gestionar y ejecutar trasplantes de órganos de donantes que sufrieran muerte cerebral.
La medida era provisional, mientras mejoraban las condiciones en el sistema de salud público, pero los años pasaron y la lista de espera de personas que necesitan trasplantes en el país desapareció junto con cientos de segundas oportunidades.
Este 1° de junio la suspensión del SPOT cumple 9 años en medio de un contexto de tensión política, intentos de recuperar la economía y promesas de cambio que aún generan dudas entre la sociedad civil.
Las organizaciones no gubernamentales (ONG) que han exigido todos estos años que se reinicie el programa coinciden en que el momento es propicio para reiterar la demanda ante el Estado venezolano. También piden a la ciudadanía no olvidar que miles de pacientes en Venezuela esperan por un trasplantes para seguir viviendo plenamente.
“Se siente una mezcla de preocupación y tristeza porque ya han pasado nueve años, se dice fácil, se dice rápido, pero son nueve años en los que miles de venezolanos perdieron una segunda oportunidad de vida, muchos de ellos murieron en el trayecto y otras trataron inclusive de irse a otros países para trasplantarse”, expresó Lucila Cárdenas de Velutini, directora de la Organización Nacional de Trasplantes de Venezuela, en entrevista para El Diario.
Cárdenas aclaró que gran parte de esos intentos de emigrar con el objetivo de una trasplante fueron infructuosos, porque para optar a esa posibilidad se debe ser residente del país destino y advirtió que no existe algo como el “turismo de trasplante”.
Ante la ausencia total de trasplantes de donantes fallecidos, las únicas opciones en el país eran optar por un trasplante con donante vivo. Para ello es necesario tener un familiar compatible con hasta un quinto grado consanguinidad: hijos, padres, hermanos, tíos, abuelos o nietos. La ley venezolana hace una pequeña excepción con los cónyuges, siempre que tengan el mismo tipo de sangre.
Aceptar el donante no acaba ahí, pues el donador no puede tener ninguna patología de base como hipertensión arterial o diabetes. Además, debe someterse a una serie de exámenes que certifiquen que es una persona sana y que no presentará completaciones tras la intervención.
Un trasplante de órganos en una clínica privada puede costar entre 70 mil y 100 mil dólares en la actualidad, mientras que optar por uno en el sistema público representa una larga espera, la necesidad de comprar por cuenta propia los insumos e incluso gestionar los inmunosupresores por la Instituto Venezolanos de los Seguros Sociales (IVSS) o a través de una farmacia privada.
La incertidumbre de los pacientes pediátricos
La ONTV ha estimado en años anteriores que al menos el 10 % de los trasplantes que dejaron de hacerse pudieron ser para niños, niñas y adolescentes.
Una parte importante de esos pacientes pediátricos que necesitan un trasplante de órganos corresponde a los que tienen falla renal crónica, condición que los obliga a someterse a hemodiálisis tres veces a la semana. Usualmente estas familias son referidas al Hospital J.M. de Los Ríos en Caracas, dónde deben solicitar cita en Nefrología y un cupo para la unidad de hemodiálisis.
En estos nueve años pasaron por esa sala de hemodiálisis historias como la de Niurka Camacho, una adolescente que murió el 3 de agosto de 2021 a los 15 años de edad. Ella participó, en compañía de otros pacientes pediátricos, en una audiencia de la Comisión Interamericana de los Derechos Humanos (CIDH) y allí exigió la reactivación de los trasplantes en Venezuela.
“También vamos a cumplir cinco años de esa audiencia. Es muy doloroso para nosotros. En estos días nos reunimos para verla y vimos a los niños que fallecieron y participaron en la audiencia. Todavía nos impacta que sigan pasando los años, a pesar del contexto que vivimos, porque seguimos viendo niños que llegaron a los 4 años a la diálisis y ya tienen 12, 13 o 14 años y siguen allí”, expresó Katherine Martínez, directora de la ONG Prepara Familia.
La defensora de derechos humanos explicó que los niños o adolescentes que llegan a diálisis y permanecen en tratamiento por tantos años pueden presentar complicaciones en el sistema óseo y que empeora si las diálisis no cuentan con los médicamente necesarios para prevenir ese desgaste.
“Ellos pueden sufrir fractura de cadera, del fémur e incluso de cualquier otro hueso porque el sistema les queda muy débil y deriva en que quedan con problemas de movilidad” añadió Martínez.
Detalló que los niños, niñas y adolescentes de la unidad de diálisis del J,M. de Los Ríos están amparados por unas medidas cautelares otorgadas por la CIDH, así como los pacientes de otros servicios en ese centro de salud tras la presión de las familias que pedían mejoras en el hospital. Esa misma presión ha propiciado la inversión del Estado en mejoras y mantenimiento de las máquinas de hemodiálisis, pero no ha sido suficiente para impulsar una reactivación del sistema de procura de órganos.
“Recibir diálisis por tantos años es muy duro para un niño o adolescente, hay que recalcar que esto es algo que debe hacerse tres veces a la semana, lo que limita mucho sus vidas. Ellos reciben ese tratamiento a través de un catéter que siempre está abierto y que los expone a bacterias intrahospitalarias y a graves infecciones”, mencionó.
La respuesta ha sido insuficiente
En medio de la presión generada por protestas de pacientes y familiares, así como la exigencia de retomar el SPOT como una de las condiciones en el diálogo político, el Estado venezolano tuvo varios intentos de aumentar la frecuencia con la que se hacen los trasplantes de órganos en el país.
En 2022 se inauguró una unidad de trasplante en la Clínica Popular de El Paraíso, en Caracas. Hasta 2025, se superó la cifra de 100 trasplantes de órganos en esa unidad. No obstante, la vocera de la ONTV aseguró que en lo que va del año 2026 no se han hecho intervenciones en esa unidad y que el año pasado pudieron verificar al menos cuatro pacientes pediátricos trasplantados allí.
“Al día de hoy, te puedo decir que desde noviembre del año pasado tampoco se están realizando los trasplantes de vivo a vivo que se venían realizando en El Paraíso. Están suspendidos, no hay una palabra oficial de por qué dicha suspensión. Nosotros confiábamos en que fuera porque se iban a retomar los trasplantes en hospitales públicos que son centros de trasplantes, pero no ha sido así”, detalló Cárdenas.
La ONTV envió una carta al Ministerio de Salud, al IVSS y a Fundavene después del 3 de enero, fecha en la que fuerzas militares de Estados Unidos capturaron y extrajeron a Nicolás Maduro. Tras ese hecho, hubo la designación de Delcy Rodríguez como presidenta encargada de Venezuela y cambios en el gabinete presidencial y de distintas autoridades nacionales, por lo que resultó pertinente poner el tema de los trasplantes en la mesa de los nuevos funcionarios.
“Todavía no tenemos una respuesta, solo el recibido de esos lugares”, alertó
Pero a Cardenas también le preocupa que exista un anuncio de retomar el sistema de procura sin seguir los protocolos pertinentes. Una declaración de ese tipo podría despertar expectativas en los pacientes que no necesariamente se podrían cumplir.
“Tú no puedes decir que de la noche a la mañana se reactiva el Sistema de Procura de Órganos y Tejidos ¿Cómo debemos empezar? Con un hospital o clínica que tenga todo lo necesario, es decir, todos los servicios operativos, un laboratorio completamente activo, terapia intensiva, quirófanos, los equipos para las imágenes y una serie de cosas más”, explicó.
Hay otro reto logístico que será parte de la recuperación del sistema cuando se ejecute y es iniciar nuevamente la lista de espera para trasplantes de órganos. Es un proceso en el que se debe recolectar la información de todos los pacientes que reúnen las condiciones para la cirugía en todo el país.
Sobre las mejoras en los hospitales
La directora de Prepara Familia indicó que todos estos años el gobierno nacional ha impulsado mejoras en los hospitales, aunque las inversiones no han logrado la recuperación total de los servicios y de programas importantes como el SPOT. Destacó casos como la unidad hematoncológica del hospital Dr. Domingo Luciani en El Llanito, en la que algunos adultos han podido recibir trasplantes de médula ósea.
Pero Martinez coincide con Cárdenas en que estos trabajos han sido insuficientes y, dependiendo del presupuesto asignado ese año, algunos solo se han enfocado en pequeñas mejoras.
“Por ejemplo, en el J.M. de Los Ríos el servicio de Cardiología continúa cerrado. Es importante que se reactive el servicio para poder hacer un trasplante, tampoco funciona Neurología. Afortunadamente ya se cuenta con Terapia Intensiva, que estuvo cerrada varios años, pero todavía el número de camas es pequeño en ese servicio”, explicó Katherine Martínez.
Ambas organizaciones sostienen que el J.M. de Los Ríos debe ser uno de los hospitales que se adecuen para la reactivación del SPOT, porque permitirán priorizar a los niños, niñas y adolescentes en los primeros trasplantes que se realicen y poder brindarle tranquilidad a las familias.
Prepara Familia evaluó el desgaste emocional de las madres y abuelas que asumen el cuidado a tiempo completo de los pacientes pediátricos en Venezuela y los datos muestran que 85 % de ellas han presentado pensamientos de angustia y 77 %, de preocupación.
La organización halló que una de las principales preocupaciones de estas mujeres es la lista interminable de insumos que le solicitan los hospitales para que sus hijos o nietos sean atendidos, por lo que debe ser otro aspecto a tomar en cuenta en la reactivación de los trasplantes.
“Necesitamos un hospital que cumpla con todo lo que se requiere, desde la ambulancia, el banco de sangre, los reactivos en los laboratorios, que sirvan los ascensores y que tengamos el servicio eléctrico y de agua garantizado al 100 %”, añadió.
La lucha de las familias
Las cuidadoras de los pacientes pediátricos enfrentan a diario retos económicos, debido a las solicitudes de los médicos como exámenes, estudios, insumos, medicinas o consultas externas de otras especialidades. La alimentación diaria también implica un gasto importante, especialmente si la intención es cumplir con la dieta recomendado por los médicos.
“Ellas no pueden trabajar y mucho menos estudiar, porque están prácticamente 24/7 con los niños, todas dependen de que algún familiar les ayude económicamente o ellas mismas buscan la forma de vender algo en el hospital o de forma online para cubrir esos gastos. Tenemos que recordar que su labor de cuidadoras no es remunerada y muchas veces tampoco reconocida”, señaló Martínez.
La organización documentó que aproximadamente 78 % de las madres que están al cuidado de un paciente pediátrico tienen otros hijos, que están bajo el cuidado de otras personas por su situación.
Asimismo, el estudio revela que el desgaste de estas cuidadoras podría provocarles problemas de salud física, debido a que cerca de 45 % de ellas han perdido peso desde que recibieron el diagnóstico y 8 de cada 10 presenta problemas de sueño.
La eterna espera en la unidad de diálisis
Un alto porcentaje de las personas que necesitan de un trasplante en Venezuela son pacientes con falla renal crónica. Aunque los trasplantes renales pueden hacerse con la ayuda de un donante vivo, conseguir a un familiar o cónyuge que cumpla con todos los requisitos puede ser una tarea imposible.
Sin posibilidades de acceder a un trasplante renal, la única oportunidad que tienen para sobrevivir es a través de la hemodiálisis, este es un tratamiento en el que el paciente debe conectarse a una máquina. El equipo filtra la sangre y elimina toxinas como lo haría un riñón sano.
Para que la diálisis sea de calidad y oportuna, el paciente debe recibir la terapia tres veces a la semana, cada sesión debe debería durar alrededor de cuatro horas, pero en Venezuela esa duración puede bajar a tres horas o tres horas y media dependiendo de las condiciones de la unidad y el acceso a servicio como electricidad y agua.
“Si tú no puedes llegar a la diálisis porque hay problemas de transporte o no cumples el tratamiento porque en la unidad no hay luz, todo eso va a ir en detrimento de tu salud”, comentó Lucila Cärdenas.
Luego de eliminar las toxinas, la sangre debe regresar al cuerpo reforzada con hierro, vitaminas y eritropoyetina, fármacos que también debe entregar el IVSS a las unidades de diálisis.
Las dificultades luego del trasplante
Cárdenas explicó que cuando una persona recibe un trasplante de órgano debe someterse de por vida a un tratamiento de inmunosupresores, es decir, los medicamentos que evitan que el sistema inmune rechace y ataque a ese órgano nuevo. Aclaró que esto no aplica para quienes reciben trasplantes de médula o córnea, pero si para los trasplantes de riñón, hígado, pulmón y corazón.
“Si el trasplantado no toma los inmunosupresores, obviamente su cuerpo comienza a rechazar el órgano extraño y lo va a perder. Hemos visto como mucha gente se ha acercado a nuestras oficinas a pedirnos medicamentos y siempre que tenemos por la donación de empresas extranjeras o de personas dentro del país los donamos a esos pacientes”, dijo.
Cardenas alegó que la ONTV no tiene fines de lucro y que tanto las medicinas como las ayudas para conseguir exámenes, insumos y cirugías son gracias al apoyo de padrinos y donadores.
“Nos encantaría tener a los padrinos suficientes para poder dar respuesta a las más de casi 4.000 personas que existen trasplantadas en nuestro país, pero es imposible que una organización como la nuestra, sin fines de lucro, sea capaz de eso”, agregó.
Los inmunosupresores entran en el grupo de medicamentos de alto costo que, debido a sus elevados precios de mercado, algunos Estados asumen la responsabilidad de distribuirlos a los pacientes.
Si el Estado no cuenta con la medicina al momento de que el paciente debe retirarla, también existe la alternativa de buscarla en farmacias especializadas, donde una caja para cumplir el tratamiento de un mes puede rondar los 100 dólares. Este costo se eleva aún más si el protocolo está compuesto por varios fármacos.
Apoyo a los pacientes
Cárdenas insistió en que es importante alzar la voz por quienes están de diálisis para que reciban un tratamiento de calidad, también insistir firmemente en el objetivo de retomar el sistema de procura para que los pacientes recién diagnosticados puedan ocupar los cupos de quienes salen de la unidad hacia un trasplante.
“El sistema de salud enfrenta el dilema de que los pacientes nuevos que necesitan diálisis no tienen acceso a ella porque quienes tienen las condiciones para recibir un trasplante no pueden acceder a él y abandonar la unidad”, indicó.
Las estimaciones mundiales sugieren que al menos 10 % de la población global va a sufrir de una enfermedad renal, lo que significa que un importante porcentaje de las personas en el mundo van a necesitar diálisis o un trasplante y es una realidad de la que Venezuela no escapa.
“Es necesario que los venezolanos sepan esto para que entiendan que todos debemos cuidarnos, s asistir a nuestros chequeos médicos una vez al año, evitar los excesos, comer saludable, hacer actividad física, pero también entender que cualquiera puede enfermarse y debemos alzar la voz para quienes necesitan otra oportunidad y, cuando se reactivar el SPOT, crear conciencia de la necesidad de donar vida cuando ya no estamos”. expresó.
Una forma de apoyar a los pacientes pediátricos es a través del voluntariado. Prepara Familia cuenta con grupos de apoyo para familias y adolescentes, pero también promueve actividades de acompañamiento, esparcimiento y educativas para los pacientes y sus padres.
“Hay personas que pueden donar tiempo y de repente pueden dar un taller de fotografía, de decoración con globos o algo para que las mamás puedan hacer algún emprendimiento aunque estén al pie de la cama de sus hijos. Es algo muy pequeño, pero es bonito”, detalló Martínez.
La vocera de Prepara Familia señaló que la sociedad también debe darle visibilidad a los problemas que enfrentan quienes esperan un trasplante o viven con alguna enfermedad crónica, así como motivar a las empresas a dar aportes a las ONG que trabajan directamente con los pacientes.
Ambas organizaciones hicieron un llamado al Estado venezolano para trabajar en conjunto en el objetivo de recuperar el SPOT en el país y poder volver a brindar segundas oportunidades.
La entrada Nueve años sin segundas oportunidades: el colapso del sistema de trasplantes en Venezuela se publicó primero en El Diario Venezuela – elDiario.com.
